פסח נתפס עד לפני כמה שנים לא רק כחג המצות, אלא גם כחגם של חולי הצליאק, הרגישים לגלוטן. אנשים אלה התקשו למצוא במשך השנה מוצרים ללא גלוטן, ורק לקראת פסח נשמו לרווחה למראה מדפי רשתות המזון שהתמלאו בתחליפים מתאימים לתזונתם. השפע הזמני הזה הכתיב להם אגירת מוצרים נטולי גלוטן לשאר ימות השנה. בשנים האחרונות השתנה ללא היכר שוק המוצרים ללא גלוטן, והפך לשוק צומח מאוד, שגם חברות המזון הגדולות משחקות בו תפקיד חשוב. עם זאת, מחירי המוצרים הללו עדיין יקרים מאוד, אף שבשנים האחרונות חלה ירידה מסויימת במחיריהם.
המוצרים נטולי הגלוטן חיוניים לחולי הצֶלְיָאק, שהיא מחלה אוטואימונית, הנובעת מרגישות לחלבון גלוטן, המצוי בדגנים מסוימים: חיטה, שעורה ושיפון. מערכת החיסון של חולי צליאק מזהה בטעות כגוף זר את הגלוטן שנספג במעי הדק, תוקפת את תאי המעי, וגורמת להפרעה בספיגת מזון. אם הבעיה לא מאובחנת, הדבר עלול לגרום לתסמינים ולסיבוכים שונים.
על פי הערכות, כ-35 אלף חולי צליאק מאובחנים בישראל, ומספר כפול של משקי בית צורכים מזון ללא גלוטן. בעשור האחרון יש עלייה באבחנה של צליאק גם בגיל המבוגר, וב-20 אחוז מהמקרים המחלה מתגלה לאחר גיל 60.
מנחם פינסקר, 27, מוזיקאי בני-ברקי, שאובחן כרגיש לגלוטן לפני כשמונה שנים, מספר שאמנם שוק התחליפים גדל באופן תמידי, אבל המודעות הכללית לבעיה של חולי הצליאק עדיין לוקה בחסר. "אני לא יכול לאכול במסעדות או ברשתות של מזון מהיר, נגיש וזול, כמו כולם", הוא אומר. "אם אני יוצא לעבודה בלי לקחת איתי קופסת אוכל, אני אשאר רעב. אדם רגיל יקנה פיצה, בורקסים, ינשנש בייגלה. אני לא יכול לעשות את זה. אפילו אורז שבאופן עקרוני מותר לי, תהיה לי בעיה לאכול במקום לא מוכר, מחשש לזיהום של גלוטן, שנובע מחוסר מודעות והקפדה של מקומות שמניחים למשל את האורז ליד הקוסקוס. יותר מזה, כשאני מגיע למסעדה ומבקש משהו ללא גלוטן, ברוב המקומות יגידו לי: אין לנו. תמיד מנסים לנפנף אותך, ולא להסתכן. אני רוצה שאנשים יכירו בבעיה. לא רוצה להיות כמו איזה קבצן שרעב לאוכל. כשאני נכנס לאיזה רשת מזון או מסעדה, אני מפחד לשאול. וכשאני שואל את המלצר, אין לו מושג. הוא יכול לומר לי: 'בזה יש שומשום', כשמותר לי שומשום. אי אפשר לסמוך עליהם שהם יודעים. אמנם יש יוצאים מהכלל שכן יודעים, אבל הרוב לא. והבעיה שלי היא לא של חודש-חודשים אלא לכל החיים".
אז איך בסופו של דבר אתה מסתדר?
"רוב הפעמים אני פשוט צם עד שאני מגיע הביתה. באופן אישי אני לא אוכל תחליפים כמו פתיתים ללא גלוטן או בורקסים ופיצות ללא גלוטן. יש אמנם כמה מאפיות שמספקות תחליפים טובים, אבל אלו שבמחירים הסבירים בסופר, הם פשוט לא אכילים בעיניי. אז בניתי לעצמי תפריט שכולל ירקות, פירות, דגים, בשר ואורז".
בעיה נוספת וכאובה שמדבר עליה פינסקר, כמו שאר המרואיינים בכתבה, נוגעת בסוגיית מחירי המזון ללא גלוטן. "אדם רגיל שרוצה לאכול באיזה מקום, יקנה פיצה או בורקסים ויוציא על זה 20-30 שקל. כדי לשבוע אני חייב מנת חלבון, כמו בשר וקצת אורז או תפוחי אדמה. לאכול את זה במסעדה יעלה לי לפחות 70 שקל. כמוני יש אוכלוסייה גדולה שאין לה מה לעשות, והמדינה לא עושה דבר בשביל לעזור בעלויות ובשיגרת חיים השוטפת. זה אתגר מאוד, קשה ומתסכל".
מה אתה מצפה מהמדינה?
"שתראה בצליאק סוג של נכות. התרופה שלי היא מזון ללא גלוטן, והוא יקר. אז אני מבקש לסבסד לי את התרופה, לא להחליט לי איזה לחם לאכול. בנוסף, אני רוצה שהמדינה תעודד מסעדות להכין מזון ללא גלוטן, ושתעורר את המודעות הציבורית".
בפסח, אומר פינסקר, יותר קל, אם כי יש מכשול אחד: קמח מצה. "צריך לזכור שלא כל מה שכשר לפסח הוא ללא גלוטן. קמח מצה מכיל גלוטן, כמו קמח רגיל. היתרון בפסח שככל שהמוצר בהשגחה יותר מוקפדת, הוא יותר בטוח. מעבר לזה, הרבה יותר קל להתארח אצל משפחות, ומותר לי לאכול מה שכולם אוכלים, חוץ ממצות. בפסח לא צריך לדאוג מפירורים, או לערבוב בין כפית שנגעה בגלוטן למזון ללא גלוטן. התחושה של החריגות קטנה יותר, וכל המקומות הכשרים מותרים לי לאכילה. זו תקופה שיש היצע גדול בסוּפרים, כבר חודש לפני פסח. כשמגיעים כל המוצרים ללא גלוטן אנחנו מעמיסים בבית מלא שוקולדים כשרים, ופלים, שקדי מרק, ועוד כל מיני. זה הזמן שבו אנחנו אוגרים מזון".
עניין נוסף שפינסקר עומד עליו הוא סימון מוצרי הגלוטן. "המון חברות כותבות על המוצרים שלהן 'עלול להכיל גלוטן', אבל זה רק בשביל הכסת"ח. מדובר במוצרים שמותר לנו בעיקרון, אבל במקום להתאמץ ולייצר אותם ללא גלוטן, כמו צ'יפס ודוריטוס, הן כותבות 'עלול להכיל גלוטן', וככה נמנעים עוד מוצרים מציבור שממילא אין לו יותר מדי מה לאכול. זה נורא לא נעים שכולם סביבך יושבים, אוכלים ושמחים ונהנים, ואתה כל היום צריך לקרוא היטב מה מותר ומה אסור לך".
דווקא בפסח המחירים הכי סבירים
אביגיל גרין, בת ה-12, זוהתה כחולת צילאק בגיל שנתיים, לאחר שסבלה מתסמינים שהצביעו על המחלה, כמו שילשולים וכאבי בטן. אומר אביה, צחי, 35, נשוי ואב לארבעה: "מרגע הגילוי, כל המטבח שלנו השתנה. היום יש לה המוצרים שלה: פיתות, לחם, קרייקרים, פסטות ועוד. הדבר היחיד בבית שאנחנו מחזיקים עם גלוטן, זה הלחם שלנו, ואולי איזו חבילת עוגיות. אבל כל הבישולים - שבת, חגים - הכול ללא גלוטן. אם רוצים להכין פסטה לארוחת ערב עבור כולם, זה מבצע. כי זה שני סירים: אחד רגיל, אחד ללא גלוטן, ואז צריך להיזהר לא לערבב למשל בין הכף של הפסטה הרגילה לכף של הפסטה שלה".
מוצרים של חולי צילאק הם הוצאה מטורפת, אומר גרין. "הדבר היחיד שהבת שלי אוהבת זה פיתות ללא גלוטן. מדובר ב-20 שקל לחבילה של חמש פיתות. פי ארבעה מפיתה רגילה, וזה היוקר היחסי של כל המוצרים נטולי הגלוטן. גם הפסטה והפתיתים יקרים מאוד. אבל לפחות יש מה לאכול, כי בניגוד לעבר קיימים המון תחליפים. רק לפני כמה שנים הייתי שואל ב'סוּפר' מתי יגיעו ה'אפיפיות' של פסח, וכשהן הגיעו, הייתי לוקח שורה שלימה של חבילות, שהיו מחזיקות עד ראש השנה לפחות, כי רק אביגיל אכלה אותן".
אביגיל, מה ההבדל משאר השנה לפסח, מבחינת המזון?
"אין כל כך הבדל".
אבל יש יותר אפשרויות.
"נכון. יש את ה'אפיפיות', אבל עכשיו הן מיוצרות גם במהלך השנה. בפסח יש גם את ה'קוקולידה' ואת 'הכיף כף' וה'פסק זמן'. הלוואי שייצרו אותם כל השנה".
צחי: "יש התקדמות אדירה של כל המוצרים האלה בשלוש השנים האחרונות. ההבדל הגדול הוא שבפסח המחירים סבירים, ולא יקרים כמו בשאר ימות השנה. למשל, הפסטה של פסח קצת יותר יקרה, ולא עולה פי כמה מפסטה רגילה".
אז אתם בעצם קוראים לחברות המזון להחיל את המחירים של פסח על כל השנה?
"כן. אני משלם אלפי שקלים יותר בשנה, בגלל שהבת שלי רגישה לגלוטן. היא עדיין קטנה ולא אוכלת הרבה, אבל אילו הייתי צריך להאכיל נער מתבגר ורעב, זה היה הרבה יותר יקר".
יש לך איזה רעיון לאיך המדינה יכולה לעזור בבעיית המחיר?
"למשל, למה שלא יתנו לחולי ציליאק או להוריהם נקודות זכות במס הכנסה, או בביטוח לאומי? הרי זו מחלה שעולה לנו הרבה כסף במהלך השנה, ואפשר לפצות על כך באיזו דרך. צריך לחשוב על זה".
ביניים מחירי התחליפים לא פרופורציונאליים בכלל
במשפחת לנדי בת שמונה הנפשות מפתח-תקווה, שניים רגישים לגלוטן: האמא יעל, 39, ובנה אליאל, בן ה-12. מחלתו של אליאל אובחנה כשהיה בכיתה א'; את אמו תקפה המחלה בגיל 25.
"היום יש הרבה תחליפים שאפשר למצוא בסופרמרקטים כל השנה, ומהבחינה הזו אין הרבה הבדל בין פסח ליום רגיל", אומרת יעל. "אנחנו לא אוכלים קטניות בפסח, אז רוב הדברים שהם נטולי גלוטן גם לא רלוונטיים לפסח, כי רובם עשויים מקטניות. אבל יש דברים שאנחנו קונים רק לפני פסח, ואוכלים אחריו. למשל הטילונים ללא גלוטן 'אקסטרים Free' של נסטלה. בשנה שעברה קנינו את כל המלאי שהיה בסוּפר, איזה 90 טילונים, ומילאנו את המקפיא. לא מצאנו את הטילונים האלה בשום סוּפר אחר כך. זה פינוק, מסוג הדברים שאתה לא יכול להשיג במשך השנה. דבר נוסף נחמד אחר הוא, ה'פסק זמן' ו'הכיף כיף' ללא גלוטן. נכון שהם נמצאים גם במהלך השנה, אבל הם לא טעימים כמו בפסח. אם כי בפועל, אנחנו לא אוכלים אותם בחג כי הם עשויים לפתית, אלא קונים קודם פסח ואוכלים אחר כך לאיזו תקופה".
כשאני שואל את בנה, אליאל, איזה מזון היה רוצה להמשיך לאכול גם לאחר הפסח, הוא עונה: "שקדי מרק (הטבעות) ללא גלוטן של אסם ואת הבייגלה שטוחים המרובעים בטעם מלח או זעתר".
יעל: "שקדי מרק ללא גלוטן הם מוצר שהוא ייעודי לפסח. אז אנחנו קונים ממנו בכמויות ולאט לאט זה נגמר. לפעמים אפשר למצוא אותם גם אחרי פסח בכל מיני חנויות, אבל הבעיה היא שגם בחנויות שנשאר להם עודפים של המוצרים כאלה, הן מחזירות אותם לספקים יום אחרי פסח".
ואת היית רוצה שהם ימשיכו להימכר.
"נכון. אבל יותר מזה, הייתי שמחה שהיו ממשיכים לייצר אותם במהלך השנה, כי למוצרים האלה יש תאריך עם תוקף. היה מאוד נחמד אם במשך השנה היו תקופות של ייצור למזון הזה; זה יכול היה להחזיק אותנו לכל השנה".
מדוע זה לא קורה, לדעתך?
"אני מניחה שהחברות מכשירות פסי ייצור מיוחדים עבור מוצרים ללא גלוטן, וכנראה זה לא כלכלי להן, כי גם הביקוש במשך השנה מצומצם, בעוד שבפסח הביקוש הוא רחב בהרבה".
כלומר בסופו של דבר הבעיה היא לא בזמינות של המוצרים אלא בעלויות.
"נכון, העלות מאוד יקרה. מחירי התחליפים לא פרופורציונאליים בכלל, לצריכה של משפחה רגילה. לכן אנחנו מחפשים את החנויות שבהן הדברים נמכרים יותר בזול. כיכר לחם ללא גלוטן יכולה לעלות 15 שקל ל-300 גרם, אז קונים את זה ב'אושר עד' שמוכרים את הלחם בחמישה שקלים. ועדיין, חמישה שקלים ל-300 גרם זה מחיר שיקר ביותר מפי שניים מכיכר לחם רגילה. פסטות ללא גלוטן, קמחים, הכול יותר יקר".
את מצפה מהמדינה לעזרה?
"אני מצפה לחשיבה יצירתית, פתיחת חסמים והקלה על תהליכי ייצור ושיווק. סיבסוד היה יכול להיות מאוד נחמד. אצלנו בבית אמנם רק שתיים מתוך שמונה נפשות רגישות לגלוטן, אבל כשאני אופה, אז זה תמיד ללא גלוטן, וזה מייקר את הסל של כל הבית. אני לא חייבת לעשות את זה, אבל להתחיל להתעסק באפייה גם עם גלוטן וגם בלי, מסבך לי את החיים וחושף את כל המטבח שלי לבעיה בריאותית".
בעיה נוספת בתזונה של חולי צליאק שיעל מצביעה עליה היא מידת בריאות התחליפים. "קשה למצוא מזון ללא גלוטן שנחשב בריא", היא אומרת. "כל התחליפים עשויים מסוכרים פשוטים. הלחמים והקמחים כולם מורכבים מפחמימות פשוטות, ובזה גם פסח לא עוזר. אם אתה ממש משוגע לדבר, אתה יכול לייצור לעצמך דיאטה בריאה נטולת גלוטן, אבל אם הבסיס שלך נסמך רק על מוצרים ארוזים בסוּפר, זה בלתי אפשרי".
לא כל מוצר נטול גלוטן, כשר לפסח
הרב צבי אראלי, 47, אבא של פרלי, חולת צליאק בת שמונה, ומומחה לכשרות, מסביר ש"לא כל מוצר נטול גלוטן הוא כשר לפסח, כי יש מוצרים ללא גלוטן שנמצאים בהם רכיבי חמץ. למשל, מקליפת גרעין החיטה מייצרים סיבים תזונתיים, ואף שניתן לייצרם ללא גלוטן, הם בגדר חמץ גמור. גם ויסקי או וודקה אין בהם גלוטן, והם כמובן חמץ גמור. זה נכון גם ברכיבים אחרים. בנוסף, לא כל מוצר כשר לפסח הוא ללא גלוטן. יש מוצרים רבים הכשרים לפסח ומכילים גלוטן".
הרב אראלי מבקש להסביר מדוע הסימון 'עלול להכיל גלוטן' במוצר כשר לפסח, הוא בעייתי לחולי צליאק. "למשל, במפעל שמייצר מוצר ללא גלוטן, ועושה שימוש בגלוטן במוצר אחר, יש אפשרות שמשהו מזערי יגיע למוצר נטול, ולכן המפעל לא רוצה לקחת סיכון וכותב 'עלול להכיל'. כלומר, מבחינת כשרות אין בזה בעיה, אבל חולי צליאק צריכים להימנע".
גם בשיחה עם הרב אראלי, אב לשישה, מוזכרת העלות הגבוהה של המוצרים ללא הגלוטן, אם כי לדבריו הדבר לא גורם לו באופן אישי לקנות יותר מוצרים נטולי גלוטן לפני פסח, על מנת להשתמש בהם בשאר ימות השנה. "הבת שלי לא אוכלת הרבה, כי היא ילדה קטנה. כך שהוצאות המזון שלה, לא כאלה גדולות. אבל אני מכיר משפחות שקונות בכמויות לפני החג, כדי לחסוך לכל השנה. מעבר לזה, אני יודע שמיד אחרי פסח, העמותה החרדית 'צליאק בקהילה', מקיימת מכירה מיוחדת לחולי צליאק, של עודפי המזון ללא גלוטן שיוצר לפני החג, במחירים נוחים. באים לשם אנשים מכל מיני מקומות, ויוצאים עם שקים מלאים".
כשאני שואל את פרלי, בתו של אראלי, איזה ממתקים מפסח הייתה רוצה שיהיו לה כל השנה, היא עונה שיש הרבה ממתקים ללא גלוטן במשך כל השנה, אבל מה שחסר לה בעיקר הם "הבייגלה ריבועים של אסם שעושים בפסח. זה טעים יותר מהבייגלה של כל השנה".
אראלי: "במשך כל השנה אין 'חמצוצים' ו'שוגי' נטולי גלוטן, אבל יש המון דברים אחרים כמו פסטה, עוגיות, שוקולד וסוכריות, לחמים, פיתות וספגטי, פיצה, בורקס ומלאווח. מעבר לזה, אם אתה יוצא למסעדה או למלון, אתה צריך כל הזמן לשאול. אבל בבתי מלון עם כשרות מהודרת לפסח, אין צורך לשאול".
פרלי: "כשאנחנו יוצאים למלון, אבא שואל את השף מה אפשר לאכול מכל המאכלים, ומביאים לי קורנפלקס ללא גלוטן".
הרב אראלי, שמעורה כאמור בעולם הכשרות, מספר לי שפסח הוא גם חג עבור חולי צליאק לא-יהודיים החיים בחו"ל. "ליד אחד המנהלים של ה-OU שאני מכיר, ישב בטיסה איזה גוי. הם דיברו ביניהם. היהודי אמר לו שהוא מנכ"ל של ארגון כשרות, והגוי שמח וסיפר לו שבנו הוא חולה צליאק ובזכות הכשרות של פסח יש לו אוכל לכל השנה. מתברר שלא מעט גויים מגיעים לפני פסח לאזורים של קהילות יהודיות וקונים לכל השנה את כל המזון המסומן כ-OUP, שאינו מכיל חמשת מיני דגן".
לסיום, אני שואל את צבי על האפשרות שהמדינה תכיר בחולי צליאק כנכים הזכאים לעזרה כלכלית. "אני יודע שמנסים לטפל בזה בכנסת כבר הרבה זמן", הוא עונה, "אבל ללא הצלחה כרגע".
הרב אראלי צודק. במדינת ישראל אין כיום סיוע כספי כלשהו לחולי צליאק, למעט סיבסוד קמח ללא גלוטן וסיוע מצומצם ביותר למשפחות הנתמכות על ידי הרווחה. ב-2014 הקימה שרת הבריאות דאז, יעל גרמן, ועדה בין משרדית, שנועדה לבחון פתרונות כספיים וכלכליים למוצרים ללא גלוטן. בין ההמלצות שהתקבלו היו בין היתר: מתן סיוע כספי לחולי צליאק; תמיכה ביצרנים מקומיים, במטרה להגדיל את התחרות בתחום הייצור של מוצרי מזון ללא גלוטן; הקלות ליבואנים בעלויות המכס ליבואנים של מוצרי מזון ללא גלוטן, והקלות רגולטוריות למוצרים שייוצרו במפעלים ייעודיים בארץ ובחו"ל. לדברי ד"ר ליאת קוסוביץ' מ'עמותת צליאק בישראל', עד עתה המלצות הוועדה לא יושמו.
תגובת אייל בסון, דובר משרד הבריאות: בימים אלו משרד הבריאות מתקדם לקראת הקלות על ייבוא וייצור מקומי. יש תקנות שיעודכנו עם שובה של הכנסת לפעילות חקיקה. משרד הכלכלה יצא עם קול קורא. מספר חברות זכו והחל יצור של מוצרים ללא גלוטן במטרה להוזילם. כיום קיים בשוק מגוון מוצרים ללא גלוטן במחירים נמוכים יותר. במקביל, השנה יקודם על ידי משרד הבריאות מכרז לקמח ללא גלוטן משופר ומסובסד על ידי המשרד.
בוקסה
לפני כארבע שנים הוקמה 'עמותת ארגון זכויות הצליאק', שפועלת בין היתר להגדלת המדפים של המוצרים ללא גלוטן בסוּפרים ולהורדת מחיריהם. האירגון השיק את האפליקציה 'חופשי מגלוטן', המאפשרת לסרוק ברקודים של המוצרים בסודפרים וברשתות השיווק השונות, ולראות האם הם מכילים גלוטן או לא (אם כי, לא כל המוצרים בסוּפר מקוטלגים בה). האפליקציה כוללת השוואת מחירים וקופונים. המטרה שלה: לגבש מאגר צרכנים חזקים, שיוכלו לדרוש הנחות קבוצתיות מחברות ומרשתות.