בזמן שכולם נהנים מטיולים וחופשות ברחבי הארץ, יש מי שמעביר את החופש בהתנדבות ונתינה לאחר.
הרב משה ודבורה רוזנפלד, יחד עם תשעת ילדיהם וחבריהם, מארגנים בהתנדבות מלאה כבר למעלה מ-11 שנה, מחנה קיץ מעורר השראה לחולי דיסאוטונומיה משפחתית.
דיסאוטונומיה היא מחלה תורשתית חשוכת מרפא, אשר פוגעת במערכת העצבים הלא רצונית, העצמאית. כיום בישראל יש קרוב ל-200 מאובחנים.
ישנן משפחות שאצלם המחלה באה לידי ביטוי בכמה ילדים - שניים, שלושה ויש אפילו משפחה עם חמישה ילדים.
חוץ מהקושי היומיומי בהתנהלות הבסיסית של ההורים והמשפחה כולה, הילדים מתמודדים עם כאב עצום, טיפולים ואישפוזים תכופים בבתי חולים. גופם בוגד בהם אט אט, והם נזקקים לאביזרי עזר: כיסא גלגלים, זונדה וכו'.
אבל הקושי הגדול ביותר שיש להתמודד מולו היא הידיעה היומיומית, שימיהם ספורים.
המחנה הינו הפקה עצומה. תחילה הוא נדד ממקום למקום, בעיקר בצפון הארץ, אך בשש השנים האחרונות מחנה הנופש הזה מתקיים בישיבת צביה בישוב יד בנימין, שבנחל שורק.
המחנה כולל שלל פעילויות כיף והעצמה לילדים וגם להורים. במחנה מופעל צוות של מתנדבים, שדואגים לכך שההורים ירגישו קצת יותר משוחררים לפחות לשבוע.
השנה הגיעו למחנה נופש 25 משפחות. לטובת ילדיהם הובא למקום כל הציוד הרפואי הדרוש לילדים, החל ממזון מיוחד, ועד חמצן, מיטות וכיסאות גלגלים. על מנת להנעים את השהות בין הפעילויות, העמידו מכונות שרות: מכונת גלידה, קפה ושוקו, חטיפים ומשחקים למיניהם. כל מה שצריך בכל פינה, שתזכיר לילדים שלכאן באו ליהנות.
המחנה כולו ממומן ע״י תרומות. הרב פירר שנחשף למחלה הקשה, לקח תחת חסותו את המימון למחנה, בנוסף לראש מועצת נחל שורק אלי אסקוזידו, שדואג לאכסניה ומידי יום מבקר ודואג שלא יחסר למשפחות כלום.
המראות במהלך המחנה לא תמיד קלים. ההתמודדות לא פשוטה. אך הידיעה שהמחנה מאפשר למשפחות ולילדים לאגור כוחות להמשך, מניעה ומדרבנת.
אחד המתנדבים מספר: ״כשרואים את החיוך והאושר הגדול של ההורים והילדים, נהנים יחד מדברים פשוטים ומהחופש כשאר ילדים, זאת תחושה ממלאת לכל החיים״.
מי ייתן ותמצא תרופה למחלה במהרה בימינו.